As distrofias musculares são um conjunto de mais de trinta doenças genéticas que causam fraqueza e perda progressiva da massa muscular. Segundo o relatório da senadora Leila, a conscientização sobre essas patologias pode promover diagnósticos precoces, terapias adequadas e adaptações nas estruturas sociais para melhor acolher os pacientes. Além disso, a celebração do Dia Nacional de Conscientização pode contribuir para a união da comunidade afetada, compartilhando experiências e fortalecendo o suporte emocional.
O projeto prevê ações do poder público, como campanhas de esclarecimento, distribuição de material informativo, propaganda em diversos meios de comunicação e realização de eventos educativos. O senador Dr. Hiran (PP-RR), que é médico, ressaltou a importância do diagnóstico precoce das distrofias musculares, especialmente a de Duchenne, que é a mais conhecida e pode reduzir a expectativa de vida dos pacientes se não for tratada adequadamente.
A data escolhida para a celebração do Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, 17 de setembro, é uma homenagem ao médico francês Guillaume-Benjamin Duchenne, responsável pelos primeiros estudos sobre essa enfermidade. A iniciativa visa não apenas disseminar conhecimento na área médica, mas também sensibilizar a sociedade para a importância do cuidado e apoio aos pacientes com distrofias musculares.
Portanto, a aprovação desse projeto pela CAS representa um avanço na promoção da saúde e no combate às distrofias musculares, proporcionando maior visibilidade e apoio a uma causa que afeta tantas famílias em todo o país.
