O tipo mais severo dessa condição é a mielomeningocele, que se manifesta quando parte da medula espinhal, junto com os nervos, se projeta através de uma abertura nas costas do bebê, criando uma bolsa visível ao nascimento. Essa forma severa de espinha bífida pode levar a paralisias e demanda cuidados especializados desde os primeiros dias de vida.
A relatora do projeto, deputada Silvia Cristina (PP-RO), defendeu a aprovação do substitutivo apresentado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência ao Projeto de Lei 233/24, de autoria da deputada Rosângela Moro (PL-SP). É importante notar que Silvia Cristina optou por retirar a proposta de incluir essa classificação na Lei Brasileira de Inclusão. A relatora argumentou que essa inserção poderia ser considerada como uma anomalia jurídica, já que a referida lei não define doenças específicas como deficiências, mas estabelece critérios para reconhecimento da condição. De acordo com ela, a caracterização deve ser feita por uma avaliação biopsicossocial realizada por equipes multiprofissionais.
A proposta também garante que os indivíduos diagnosticados com espinha bífida aberta receberão atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Esse atendimento inclui, pelo menos, suporte de uma equipe multidisciplinar, acesso a exames complementares, assistência farmacêutica e tratamentos terapêuticos, como fisioterapia. Além disso, está prevista a divulgação de informações sobre a condição e as medidas disponíveis para tratamento e prevenção.
O projeto segue agora com trâmite de caráter conclusivo, podendo ser enviado ao Senado, a menos que haja um pedido de votação no Plenário da Câmara. A aprovação deste projeto representa um avanço significativo na promoção da inclusão e da assistência à saúde das pessoas com espinha bífida aberta, sublinhando a necessidade de políticas públicas adequadas e sensíveis às especificidades de suas condições de vida.
