SENADO FEDERAL – Subcomissão de Doenças Raras aprova plano de trabalho em reunião virtual; assista ao vídeo da votação realizada em 30/4/24.

A Subcomissão de Doenças Raras do Congresso Nacional se reuniu no dia 30 de abril para votar o plano de trabalho que irá nortear as atividades do grupo ao longo dos próximos meses. A subcomissão, composta por parlamentares de diversos partidos e especialistas na área da saúde, tem como principal objetivo discutir e propor soluções para os desafios enfrentados pelas pessoas que sofrem de doenças raras no Brasil.

Durante a reunião, os membros da subcomissão debateram os pontos que deverão ser abordados ao longo do ano, tais como a melhoria do acesso ao diagnóstico e tratamento das doenças raras, a implementação de políticas públicas mais eficazes e o fortalecimento da pesquisa científica nesse campo.

Além disso, foi discutida a possibilidade de realizar audiências públicas com a participação de especialistas, pacientes e representantes de associações de doenças raras, a fim de ampliar o debate e buscar soluções mais assertivas para as demandas desses pacientes tão vulneráveis.

A subcomissão também pretende criar grupos de trabalho específicos para discutir temas como a inclusão das doenças raras no rol de tratamentos do Sistema Único de Saúde (SUS), a formação de profissionais de saúde especializados no diagnóstico e tratamento dessas enfermidades e a importância do apoio psicológico e social para os pacientes e suas famílias.

Para os membros da subcomissão, é fundamental que o Estado brasileiro assuma um papel mais ativo na garantia dos direitos e na melhoria da qualidade de vida das pessoas que convivem com doenças raras. Por isso, o plano de trabalho aprovado na reunião do dia 30 de abril representa um importante passo nessa direção, indicando que o tema está sendo tratado com a seriedade e a urgência que ele merece.