A presidente da subcomissão, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), conduziu a reunião e solicitou às geneticistas Mayana Zatz e Maria Rita Passos-Bueno, do Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo (USP), que auxiliem seu gabinete na sugestão de emendas orçamentárias para incrementar as pesquisas relacionadas a doenças genéticas no Brasil.
Durante o encontro, Gabrilli destacou a urgência em investir na formação de especialistas em genética e distribuí-los de maneira mais equitativa pelo território brasileiro, já que atualmente cerca de 80% dos geneticistas atuam nas regiões Sudeste e Sul do país. Segundo a senadora, o Brasil conta apenas com 342 geneticistas atuantes na área, o que não é suficiente para atender à demanda.
Mayana Zatz detalhou que é possível investir na triagem das mutações para doenças recessivas em casais em idade reprodutiva, antes do nascimento do primeiro filho afetado. Ela apresentou um projeto ao Ministério da Saúde nesse sentido, porém a proposta não foi acatada. A geneticista ressaltou que a abordagem preventiva poderia gerar uma economia significativa nos custos da saúde pública.
A presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), Ida Schwartz, destacou a importância do aconselhamento genético e pediu que a profissão de assessor genético seja regulamentada. Ela explicou que o aconselhamento genético auxilia as famílias a compreender os aspectos médicos, incluindo o diagnóstico, o curso provável da doença e o manejo disponível, além de oferecer suporte na compreensão dos riscos associados à hereditariedade dessas doenças.
Para Vanessa Romanelli, do Laboratório de Biologia Molecular do Instituto Jô Clemente, o governo deve incentivar pesquisas no desenvolvimento e produção de terapias genéticas e moleculares, além de priorizar a produção nacional de reagentes e testes genéticos.
A audiência pública evidenciou a urgência em investir na prevenção e no tratamento das doenças genéticas, além de promover a distribuição mais equitativa de especialistas em genética pelo território nacional. O aconselhamento genético e a regulamentação da profissão de assessor genético também foram aspectos enfatizados durante o encontro.
