A família de Enzo divulgou detalhes da sua luta nas redes sociais, destacando o sofrimento diário que o pequeno enfrenta desde o nascimento. Eles fazem um apelo à solidariedade da população para arrecadar fundos destinados à compra do medicamento necessário para o tratamento: o Canaquinumabe (Ilaris). Cada dose do remédio custa R$82.791,90, um valor inacessível para a maioria das famílias brasileiras sem apoio público ou privado. Enzo necessita de uma dose mensal, o que torna a situação ainda mais desafiadora financeiramente.
Diante do alto custo e da incerteza sobre a duração do tratamento, a família decidiu recorrer à justiça. Foi movida uma ação judicial solicitando que o Sistema Único de Saúde (SUS) cubra os custos do tratamento. No entanto, essa empreitada encontra obstáculos devido à recente decisão do Supremo Tribunal Federal (STF), que limitou a lista de medicamentos que podem ser requisitados por via judicial.
O advogado da família, Dr. Natan Moreira, é conhecido por suas vitórias em casos similares, mas ele explica que a decisão do STF adiciona complexidade ao caso de Enzo. Embora o processo ainda esteja suspenso, Dr. Moreira expressa preocupação com os novos requisitos estabelecidos pela justiça, que, segundo ele, Enzo ainda não preenche completamente, o que pode comprometer a ação.
A síndrome HIDS, que assola Enzo, se manifesta com febre recorrente, calafrios e uma série de sintomas adicionais como linfadenopatia cervical, dores abdominais, vômitos, diarreia, artralgias e sintomas cutâneos. As crises começam no primeiro ano de vida e podem ser desencadeadas por fatores comuns como vacinação e pequenos traumas. Essa condição é decorrente de mutações no gene da enzima mevalonato-quinase (MVK), localizado no cromossomo 12q24.
A luta de Enzo Gabriel e sua família é um exemplo claro das dificuldades enfrentadas por pessoas que lidam com doenças raras no Brasil, muitas vezes dependendo da solidariedade alheia e de batalhas judiciais para ter acesso a tratamentos que são essenciais para a qualidade de vida e sobrevivência. A história de Enzo evidencia a necessidade de um debate contínuo sobre o acesso a medicamentos de alto custo e as políticas públicas de saúde que possam amparar casos como o seu.
