A subcomissão, que faz parte da estrutura da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), tem como principal missão acompanhar e aprimorar as políticas públicas destinadas às pessoas com doenças raras. De acordo com o plano de trabalho apresentado, serão acompanhados temas como o atendimento às pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS) e na saúde privada, além de questões tributárias, previdenciárias, administrativas e cíveis.
Para o ano em questão, está prevista a análise da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria nº 199 de 2014, do Ministério da Saúde, visando a uma possível atualização da norma.
A senadora Mara Gabrilli destaca a importância de políticas inclusivas em diversas áreas para as pessoas com doenças raras, ressaltando que o acesso à saúde é o primeiro passo para garantir a cidadania plena. O plano de trabalho da subcomissão prevê a realização de cinco audiências públicas ao longo do ano, abordando temas como credenciamento, financiamento e avaliação de centros de referência em doenças raras, normatização de acesso a medicamentos, avanços em terapias celulares e adequação de protocolos clínicos.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam cerca de 8 mil doenças raras reconhecidas pela ciência, sendo a maioria de origem genética. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas convivam com essas enfermidades, muitas delas sem opções de tratamento, dependendo apenas de cuidados paliativos e serviços de reabilitação.
Diante desse cenário, a subcomissão se propõe a buscar soluções e medidas para melhorar o acesso e o tratamento das pessoas com doenças raras, visando uma maior inclusão e qualidade de vida para esse público vulnerável. A reunião agendada é um passo importante nesse sentido, e espera-se que as discussões levem a avanços significativos na área.
