Segundo definição do Ministério da Saúde, as doenças raras são aquelas que afetam uma proporção reduzida da população, estipulada em até 65 indivíduos em cada 100 mil pessoas. Em dados mais precisos, ocorre em 1,3 a cada 2 mil pessoas. É importante ressaltar que a maioria dessas doenças, cerca de 80%, tem origem genética e se faz presente desde a infância. Exemplos de patologias raras incluem a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a diabetes insipidus.
O debate na subcomissão é uma iniciativa da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e acontece no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS). O tema em pauta sobre a normatização do acesso dos pacientes com doenças raras a tratamentos médicos é crucial para garantir o diagnóstico, tratamento e inclusão desses cidadãos brasileiros.
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, implementada em 2014, baseia-se em princípios como integralidade, equidade e universalidade, buscando oferecer acesso a uma rede especializada de cuidados e tratamentos. No entanto, a demanda por melhorias no acesso é evidenciada pela mobilização de associações de pacientes, comunidade médica, parlamentares e do Judiciário, juntamente com o avanço da biotecnologia.
A audiência pública interativa contará com a presença de alguns convidados confirmados, como Messias Alves Trindade, Regina Próspero, Antoine Daher e Renato Benine, que trarão contribuições e perspectivas sobre o assunto em questão. Ainda são aguardadas confirmações de outros participantes importantes para enriquecer o debate.
Para os cidadãos interessados em participar, o evento será interativo, permitindo o envio de perguntas e comentários através do telefone da Ouvidoria do Senado ou pelo Portal e-Cidadania. A participação dos cidadãos é fundamental para enriquecer o debate e contribuir com novas ideias e sugestões para aprimorar a normatização do acesso dos pacientes com doenças raras.
