No plano de trabalho proposto, a subcomissão pretende focar em questões essenciais para garantir assistência de qualidade para esse grupo de pessoas. Entre os pontos a serem abordados estão o atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS) e na rede privada de saúde, além de questões tributárias, previdenciárias, administrativas e cíveis.
Para o ano em curso, a subcomissão planeja examinar a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, estabelecida pela Portaria nº 199, de 2014, do Ministério da Saúde, buscando possíveis atualizações que beneficiem os pacientes com essas condições raras.
Segundo a líder da subcomissão, Mara Gabrilli, é fundamental garantir a inclusão social das pessoas com doenças raras em diversas áreas da vida, incluindo educação, trabalho, cultura, lazer, esporte e habitação. Ela ressalta que o acesso à saúde é o primeiro passo para que essas pessoas possam exercer plenamente sua cidadania.
Para alcançar seus objetivos, a subcomissão planeja realizar ao menos cinco audiências públicas ao longo do ano. Temas como o funcionamento dos centros de referência em doenças raras, acesso a medicamentos pelo SUS, terapias avançadas e atualização de protocolos clínicos serão abordados durante esses encontros.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No Brasil, estima-se que 13 milhões de brasileiros vivam com essas condições, muitas das quais sem tratamento específico, resultando em cuidados paliativos e serviços de reabilitação como única alternativa disponível.
A subcomissão, ao focar em políticas públicas e melhorias na assistência às pessoas com doenças raras, busca garantir que esse grupo tão vulnerável tenha suas necessidades atendidas de forma integral e digna. Este compromisso reflete a importância do tema e a preocupação com a qualidade de vida desses indivíduos no cenário nacional.
