Em dezembro, a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou o projeto de lei que estabelece o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards, a ser comemorado em 6 de maio. Agora, o projeto aguarda deliberação da Câmara dos Deputados para se tornar lei.
A síndrome de Edwards é uma doença rara que afeta um em cada 8 mil nascidos e pode levar a problemas na formação de vários órgãos. A relatora da proposta na CAS, Damares Alves, do partido Republicano-DF, destacou que a medida visa ampliar a visibilidade sobre a doença, que pode ser identificada em exames pré-natais. O objetivo é conscientizar a população e promover a prevenção e tratamento adequados.
O projeto de lei, de autoria do senador Randolfe Rodrigues, do Amapá, recebeu o número PL 1.593/2023 e tem como propósito proporcionar mais conhecimento sobre a síndrome de Edwards, contribuindo para a melhoria no diagnóstico e no suporte às pessoas afetadas por essa condição.
A iniciativa de criar um dia nacional específico para conscientização sobre a síndrome de Edwards é uma importante medida para que a sociedade esteja mais bem informada sobre essa condição e seus impactos, além de fomentar a empatia e o acolhimento às pessoas que convivem com essa realidade.
A previsão é que, uma vez aprovado na Câmara dos Deputados, o projeto de lei seja sancionado pelo presidente da República e entre em vigor, estabelecendo oficialmente o Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards como uma data de reflexão e mobilização para a conscientização e apoio às pessoas afetadas por essa condição genética rara.
