Sob a presidência da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e vice-presidência da senadora Damares Alves (Republicanos-DF), a Subcomissão tem como objetivo acompanhar e propor medidas relacionadas às políticas públicas voltadas para as pessoas com doenças raras, com ênfase no atendimento oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e na saúde suplementar.
Durante a leitura do plano de trabalho, Mara Gabrilli ressaltou a importância de enxergar as pessoas com doenças raras de forma integral, promovendo políticas que contribuam para sua inclusão social em diversas áreas da vida. No entanto, ressaltou a senadora, o acesso à saúde é essencial para que essas pessoas possam exercer plenamente sua cidadania, sendo o primeiro passo a ser enfrentado.
Para atingir seus objetivos, a CASRaras pretende realizar cinco audiências públicas ao longo do ano, abordando temas como o credenciamento e funcionamento dos centros de referência em doenças raras, o acesso a medicamentos pelo SUS, terapias celulares avançadas, protocolos clínicos vigentes e proposições legislativas prioritárias para essa parcela da população.
Além disso, a presidente da subcomissão destacou a possibilidade de propor medidas a serem implementadas no Congresso Nacional para aprimorar as políticas públicas e indicou ações a serem adotadas por outros órgãos, caso seja necessário.
No ano passado, a subcomissão realizou quatro audiências públicas e uma diligência, abordando temas como triagem neonatal, tratamento de hidrocefalia, acesso a fórmulas dietoterápicas e políticas de genética clínica. Os membros do colegiado expressaram confiança na continuidade do trabalho realizado e na importância de acompanhar de perto o projeto de lei que regula pesquisas com seres humanos.
A conscientização sobre as doenças raras e a busca por soluções para superar os desafios desses pacientes têm sido pautas recorrentes no Senado, e a CAS tem se mostrado ativa no debate e na proposição de políticas voltadas para essa parcela da população que muitas vezes enfrenta dificuldades no acesso a tratamentos adequados. A subcomissão segue firme em seu propósito de garantir uma melhor qualidade de vida para as pessoas com doenças raras no Brasil.
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