A principal justificativa para a criação da data é aumentar o nível de informação sobre a esclerose tuberosa e, consequentemente, ampliar a rede de atendimento e suporte aos pacientes. A doença, que afeta principalmente crianças e jovens, é caracterizada por tumores benignos em diversos órgãos do corpo, como cérebro, rins, coração e pulmões. Além disso, a esclerose tuberosa também pode causar epilepsia, atraso no desenvolvimento cognitivo e transtornos comportamentais.
Durante a discussão, as debatedoras presentes foram unânimes em concordar que a criação do “Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa” é uma iniciativa importante para disseminar conhecimento sobre a doença e promover a inclusão social de pacientes e suas famílias. Segundo elas, a falta de informação sobre a esclerose tuberosa é um dos principais desafios enfrentados por essas pessoas, e a criação da data pode ajudar a superar essa barreira.
No entanto, o projeto ainda aguarda o relatório do senador Nelsinho Trad (PSD-MS) para dar continuidade ao seu trâmite legislativo. O relatório será responsável por analisar a viabilidade e relevância da criação da data, assim como eventuais impactos financeiros e logísticos.
É importante ressaltar que a esclerose tuberosa é uma doença rara, mas que afeta significativamente a vida dos pacientes e suas famílias. Portanto, qualquer iniciativa que contribua para aumentar a conscientização e melhorar o atendimento a essas pessoas é bem-vinda. O “Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa” pode ser um passo importante nessa direção.
Enquanto aguardamos o relatório do senador Nelsinho Trad, é fundamental que a sociedade como um todo se engaje na disseminação de informações sobre a esclerose tuberosa. Através de ações de conscientização, é possível contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes e promover a inclusão dessas pessoas na sociedade. A esclerose tuberosa não deve ser uma doença silenciada, e sim um tema prioritário na agenda de saúde pública.
Portanto, é fundamental que o projeto de lei 4773/2023 seja debatido e aprovado o quanto antes, para que a data de 15 de maio possa ser oficialmente reconhecida como o “Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa”. Somente dessa forma poderemos avançar na luta contra a doença e garantir suporte adequado aos pacientes e suas famílias.
