A audiência, promovida pela senadora Damares Alves, teve como objetivo discutir não apenas o diagnóstico e o tratamento, mas também a garantia dos direitos dessas pessoas no Brasil. Com a data de 24 de junho se aproximando, quando se celebra o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, o assunto se torna ainda mais relevante.
A senadora enfatizou que crianças e adolescentes são principalmente afetados por essa malformação e a coordenação do Estado é essencial para a oferta de cuidados especializados. Damares Alves sublinhou que o tratamento deve envolver uma equipe multidisciplinar com profissionais de cirurgias, ortodontia, psicologia, fonoaudiologia, nutrição e apoio educacional, uma abordagem que vai além dos procedimentos cirúrgicos.
Camila Rocha e Silva, da Smile Train Brasil, levantou a questão crítica do tempo para acesso ao atendimento especializado. Ela defendeu um prazo de 30 dias após o diagnóstico para que os pacientes sejam encaminhados a tratamento adequado. De acordo com seu argumento, um início imediato dos cuidados pode evitar uma série de barreiras que prejudicam a integração social e a qualidade de vida dos pacientes.
O médico Cristiano Tonello, do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais, reforçou a urgência de intervenções precoces, ressaltando que isso resulta em melhorias significativas nas condições básicas de alimentação e respiração das crianças, além de favorecer todo o processo de reabilitação.
Dentre as preocupações apresentadas, a descentralização do atendimento foi um ponto crítico. O cirurgião Marconi Delmiro trouxe à tona os desafios enfrentados pós-cirurgia e a insatisfação com ações pontuais que não garantem um tratamento contínuo. Para ele, é fundamental que haja equipes de saúde locais para facilitar o atendimento contínuo.
A fonoaudióloga Iracema Santos Andrade Rocha também destacou a necessidade de uma abordagem mais sistemática, com profissionais capacitados disponíveis nas comunidades para garantir que o tratamento seja eficaz e regular.
Camila Carloni Gasparro, do Ministério da Saúde, informou que a ampliação da rede de serviços está entre os principais objetivos da pasta, especialmente na região Norte do Brasil, onde o acesso ainda é bastante limitado.
A senadora Damares também mencionou a Lei 15.133, que tornou obrigatória a cirurgia reconstrutiva pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e destacou a importância de avaliar se essa legislação está de fato atendendo às necessidades da população afetada.
Familiares de pacientes, como Berenice Oliveira e Bárbara Micheiline, levantaram preocupações sobre a necessidade de reconhecimento da fissura labiopalatina como uma deficiência física, o que poderia facilitar o acesso a benefícios sociais. Elas pediram também por uma capacitação mais efetiva dos profissionais de saúde para garantir um diagnóstico precoce e o tratamento adequado, referindo-se a um Projeto de Lei que está em tramitação e que prevê a triagem neonatal para essa condição.
O debate contou ainda com a presença de representantes de organizações e do sistema judiciário, todos comprometidos em melhorar a vida das pessoas afetadas pela fissura labiopalatina no Brasil. A discussão deixa claro que há um longo caminho a percorrer para garantir que os direitos das pessoas com essa condição sejam plenamente respeitados e atendidos.
