SENADO FEDERAL – “Audiência no Senado discute acesso desigual a tratamentos para hemofilia e necessidade de políticas públicas que garantam cuidado integral e apoio psicossocial.”

Na última quinta-feira, a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado realizou uma audiência pública com a presença de especialistas, representantes de organizações de pacientes e técnicos do Ministério da Saúde para discutir a hemofilia, uma doença genética que compromete a coagulação do sangue e pode causar sangramentos severos e difíceis de controlar. Embora avanços recentes nas terapias tenham ampliado as opções disponíveis para os portadores da condição, a audiência evidenciou que o acesso ao tratamento ainda é desigual em diversas regiões do Brasil.

O senador Flávio Arns, autor do convite para a audiência, destacou que as novas abordagens científicas têm grande potencial para melhorar o manejo da hemofilia, reduzindo a frequência de hemorragias e, consequentemente, aumentando a qualidade de vida dos pacientes. Apesar disso, ele alertou que é fundamental intensificar o debate sobre políticas públicas e o planejamento orçamentário para garantir que todos tenham acesso a esses avanços.

Mariana Battazza, presidente de Relações Institucionais da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem), reforçou a necessidade de um cuidado integral que vá além da mera oferta de medicamentos. Em sua fala, Battazza, que possui familiares diretos com hemofilia, sublinhou que o tratamento deve incluir reabilitação, assistência psicossocial e apoio a todas as necessidades dos pacientes, apontando a importância de incluir a hemofilia na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

Ela ainda fez referência à realidade desafiadora enfrentada por pacientes, que frequentemente precisam percorrer longas distâncias para receber atendimento, dedicando em média 5 horas e 26 minutos em cada visita ao centro de saúde. Para muitos, a falta de suporte psicológico agrava ainda mais a situação.

Dados de pesquisa da Abraphem indicam que 70% dos cuidadores de pacientes com hemofilia relatam impactos significativos na vida profissional. Quase um terço interrompeu suas atividades para se dedicar ao cuidado integral, enquanto 67% afirmaram que a situação afetou a dinâmica familiar. O estudo revelou que a maioria dos cuidadores carece de apoio psicológico e enfrenta problemas como insônia e irritabilidade.

Caso de um adolescente que faleceu devido a complicações da doença foi citado por Indianara Ramos Galhardo, presidente-executiva da Abraphem, como um exemplo das dificuldades enfrentadas por pacientes em regiões remotas, onde a escassez de profissionais habilitados em saúde dificultava o acesso ao tratamento adequado.

As discussões na audiência ressaltaram a realidade desafiadora em um país continental como o Brasil, onde as desigualdades regionais acarretam variações significativas nas necessidades e no acesso aos serviços de saúde. A médica Christiane Maria Silva Pinto e a diretora técnica do Hemocentro de São José do Rio Preto, Andrea Garcia, enfatizaram que as soluções devem considerar as particularidades locais para que a política de saúde pública seja mais efetiva.

Com um total de 35.852 pacientes cadastrados no Programa Nacional de Atenção às Pessoas com Coagulopatias Hereditárias, a coordenadora do Ministério da Saúde, Luciana Maria de Barros Carlos, destacou a importância da pesquisa e da gestão integrada que envolva as universidades e os locais de atendimento. O comprometimento em avançar nas políticas de incorporação de novos medicamentos, baseadas em evidências científicas, foi reafirmado como um objetivo essencial para atender a essa população que ainda enfrenta barreiras significativas.