A malformação congênita da coluna vertebral e da medula espinhal apresenta desafios no desenvolvimento dos ossos da coluna do bebê, podendo acarretar outros problemas de saúde. O senador Flávio Arns (PSB-PR) propôs a discussão, visando garantir que as famílias tenham tranquilidade no acompanhamento e tratamento dos pacientes com mielomeningocele, com acesso rápido às intervenções necessárias.
Durante a audiência, foram destacados problemas como a baixa oferta de diagnóstico precoce na gestação, a falta de disponibilização de cirurgia intrauterina pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e a ausência de acompanhamento em saúde ao longo da vida, o que contribui para o sofrimento e preocupação das famílias afetadas.
O senador Arns afirmou que buscará o posicionamento do Conselho Federal de Medicina (CFM) para encaminhar propostas ao Ministério da Saúde. A CAS pretende elaborar um documento em conjunto com o movimento social e os debatedores da audiência, visando incluir o diagnóstico da mielomeningocele e a cobertura da cirurgia intrauterina entre os procedimentos do SUS.
A preocupação com a qualidade do atendimento especializado foi ressaltada por Fernanda Maia, mãe de uma criança com mielomeningocele. Ela destacou a importância de garantir tratamento humanizado e acompanhamento pós-natal adequado para todas as famílias afetadas. A cirurgiã pediátrica Camila Fachin enfatizou a importância do diagnóstico precoce e da criação de uma rede capacitada para o acompanhamento dos casos.
O consultor-técnico do Ministério da Saúde, Marcos Jonathan Lino dos Santos, explicou que a Conitec realizou uma avaliação sobre a viabilidade e eficácia da cirurgia intrauterina de mielomeningocele, apontando riscos e falta de resultados benéficos. No entanto, novas pesquisas podem embasar uma nova avaliação do procedimento.
A audiência pública evidenciou a necessidade de melhorar o tratamento da mielomeningocele no Brasil, garantindo um atendimento humanizado e eficaz para as famílias afetadas por essa condição congênita. Ações para ampliar o acesso ao diagnóstico precoce, cirurgias necessárias e acompanhamento adequado ao longo da vida das crianças com mielomeningocele são fundamentais para garantir um futuro mais seguro e saudável para esses pacientes.
