A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara e genética, que afeta uma em cada dois milhões de pessoas. Atualmente, estima-se que cerca de quatro mil pessoas em todo o mundo convivem com essa condição, que se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva, levando à restrição de movimentos e podendo resultar em imobilidade permanente.
Os primeiros sinais de ossificação geralmente se manifestam na primeira infância, afetando os movimentos do pescoço, ombros e membros. Além disso, pessoas com FOP apresentam malformações nos dedos grandes dos pés, sendo o sinal mais marcante da doença. Outros sinais congênitos incluem má formação da coluna vertebral e anormalidades no colo do fêmur.
O tratamento para a FOP ainda não possui cura, mas é oferecido de forma integral e gratuita pelo SUS. Corticoides e anti-inflamatórios são utilizados na fase aguda da doença para limitar o processo inflamatório e amenizar os sintomas. A assistência especializada para crianças e adolescentes com FOP é realizada em hospitais-escola ou universitários, com tratamentos terapêuticos e reabilitadores conforme a necessidade de cada paciente, incluindo os Centros Especializados em Reabilitação presentes em todos os estados.
Portanto, a nova lei sancionada visa garantir o diagnóstico precoce e o acompanhamento adequado para pacientes com FOP, aprimorando o cuidado e a qualidade de vida dessas pessoas com uma condição tão rara e desafiadora.
