A proposta, originada a partir do Projeto de Lei 5177/19, teve como um dos principais proponentes o deputado Otoni de Paula, do MDB-RJ, juntamente com outros parlamentares. O projeto recebeu parecer favorável tanto da Câmara dos Deputados quanto do Senado Federal. Na Câmara, a matéria foi relatada pela deputada Soraya Manato, do PTB-ES, na Comissão de Seguridade Social e Família, e pelo deputado Baleia Rossi, do MDB-SP, na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.
A nova lei tem como um de seus pilares a conscientização da sociedade sobre as distrofias musculares. Esses esforços deverão ser coordenados pelo poder público, que receberá apoio da sociedade civil para promover campanhas informativas. O objetivo é esclarecer a população sobre os diferentes tipos de distrofias musculares e garantir o acesso universal à saúde para quem convive com essas condições.
As distrofias musculares formam um grupo de mais de 30 doenças hereditárias que causam a degradação progressiva dos músculos. A conscientização sobre essas doenças ainda é insuficiente entre o público geral e até mesmo entre profissionais de saúde. Portanto, a novidade legal visa a preencher essa lacuna de conhecimento, possibilitando diagnósticos mais precoces e tratamentos mais eficazes.
O dia 17 de setembro foi escolhido em homenagem ao nascimento de Guillaume Duchenne, nascido em 1806. Duchenne foi um dos primeiros médicos a descrever e classificar as distrofias musculares, além de desenvolver os primeiros testes para a identificação dessas doenças. Este reconhecimento não é apenas simbólico, mas reforça a importância histórica e científica de Duchenne na luta contra as distrofias musculares.
Ao criar um Dia Nacional de Conscientização, a nova lei espera promover um ambiente de maior conhecimento sobre os sintomas, métodos de diagnóstico e possíveis terapias para essas doenças. A meta é favorecer a detecção precoce e, consequentemente, melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Desse modo, espera-se que a nova lei não apenas eleve o nível de informação sobre as distrofias musculares, mas também amplie significativamente os cuidados e tratamentos disponíveis para os afetados por essas condições.
