A doença de Angus é tão rara que os médicos estimam que existam menos de 30 casos semelhantes no Reino Unido. Tudo começou quando Angus, que não apresentava problemas de saúde nos primeiros seis meses de vida, teve uma convulsão que durou sete minutos após acordar indisposto em um dia qualquer.
Com o passar do tempo, as convulsões de Angus tornaram-se mais frequentes e duradouras, chegando a um episódio de mais de três horas quando ele ficou gripado no ano passado. Os médicos precisaram induzi-lo a um coma para proteger seu cérebro, resultando em inúmeras idas ao hospital e testes intermináveis, sem respostas claras ou um tratamento eficaz.
Recentemente, exames genéticos identificaram que o pequeno Angus possui uma doença no gene Creld1, uma condição resultante de uma mutação genética que afeta o desenvolvimento cardíaco, cerebral e imunológico do paciente. Apesar da raridade e gravidade da doença, a família de Angus está determinada a arrecadar fundos para uma pesquisa inovadora sobre essa condição ultrarrara.
O pai de Angus, Oliver Powell, iniciou uma corrida de sete dias – o equivalente a uma maratona – para angariar recursos e conscientizar as pessoas sobre a doença do filho. Com determinação e esperança, a família de Angus espera que esse esforço ajude a avançar no conhecimento e no tratamento dessa rara condição.
A luta da família de Angus serve como um alerta sobre a importância da pesquisa e do investimento em novas descobertas médicas, visando ajudar as crianças que enfrentam condições de saúde desafiadoras como a de Angus. É preciso solidariedade e engajamento para tornar o futuro dessas crianças mais promissor e cheio de esperança. Fique por dentro de mais notícias sobre saúde seguindo a editoria de Saúde no Instagram.
