A Busca por Dignidade: A Luta de uma Mãe por Tratamento para Seus Filhos com Doença Rara
Em Planaltina, a angústia e a esperança se entrelaçam na vida de Ana Laysa Fonseca de Lima, mãe dos gêmeos Alan e Arthur, ambos de 14 anos e portadores da Doença de Batten, um mal degenerativo e sem cura. A condição obriga os jovens a viverem em cuidados paliativos, necessitando de um tratamento domiciliar especializado para garantir uma qualidade de vida digna, com fisioterapia diária para aliviar as dores.
Enquanto Alan conseguiu, pela justiça, o acesso a esse tratamento pela rede pública de saúde do Distrito Federal, Arthur ainda aguarda uma decisão judicial. “O atendimento de Alan foi uma vitória, mas meu coração permanece apertado. Ambos têm o direito de receber a ajuda que precisam”, desabafa Ana, que se vê diante da dura realidade de ter que lutar na Justiça para garantir direitos básicos para seus filhos.
Ana explica que, embora a Justiça tenha dado um passo importante, a luta pela equidade no atendimento persiste. “Isso deveria ser garantido de forma automática. Sinto gratidão pela Justiça, mas me pergunto: por que é preciso batalhar tanto para garantir o que é de direito?”, questiona.
O dia a dia dos gêmeos é permeado por cuidados que começam pela manhã, com medicações para controlar crises epilépticas e uma alimentação adaptada, uma vez que não conseguem mastigar. Durante as crises, cilindros de oxigênio ficam ao lado das camas, prontos para uso. “A fisioterapia é crucial, pois retarda o avanço da doença e melhora a qualidade de vida deles”, afirma Izabel Aquino, a fisioterapeuta voluntária que atende os meninos semanalmente.
Os desafios emocionais são intensos. Ana, que se considera uma “leoa” em sua luta, fala sobre os momentos de dor e angústia que testemunhou desde que os gêmeos foram diagnosticados, às custas de uma infância que deveria ser marcada por alegria. “Ver seus filhos acamados e não conseguir reverter a situação é devastador, mas o sorriso deles é o que me motiva a continuar”, emociona-se.
A busca por dignidade se intensifica diante de um sistema de saúde que, segundo a ativista Karênina Alves da Silveira, responsável por montar uma rede de apoio para a família, ainda apresenta falhas. Ela critica a omissão do Estado e afirma que pedidos de tratamento, como o de Alan e Arthur, são situações urgentes que não podem esperar.
Procurada pela imprensa, a Secretaria de Saúde do DF se limitou a informar que prestará os esclarecimentos necessários no devido tempo. A luta de Ana por dignidade e qualidade de vida para seus filhos reflete não apenas uma batalha pessoal, mas um chamado à consciência coletiva sobre os direitos das crianças com doenças raras e a responsabilidade do Estado em proporcionar um atendimento real e efetivo.
