DIREITOS HUMANOS – OAB-RJ Lança Cartilha para Garantir Direitos de Pacientes com Doenças Raras e Combater Desconhecimento Legal no Brasil

A Seccional Rio de Janeiro da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-RJ) acaba de lançar uma importante iniciativa com a criação da “Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras”. O objetivo do documento é informar, orientar e facilitar o acesso às garantias fundamentais para os cidadãos que enfrentam a realidade desafiadora das doenças raras. Estima-se que mais de 13 milhões de pessoas no Brasil vivam com alguma condição rara, enfrentando um percurso complicado que inclui diagnósticos tardios e tratamentos prolongados. Esse contexto torna o desconhecimento sobre os direitos legais uma barreira ainda mais difícil de ultrapassar.

A cartilha se destina a um público amplo: pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos. O guia detalha os direitos assegurados pela legislação brasileira em áreas essenciais para a sobrevivência e inclusão social dessas pessoas. No setor da saúde, por exemplo, são abordadas questões como atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS), acesso a exames genéticos e diagnósticos complexos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e o direito ao tratamento fora do domicílio.

No campo educacional, a cartilha discorre sobre a importância da educação inclusiva, a obrigatoriedade de recursos de acessibilidade nas escolas, as adaptações curriculares que devem ser realizadas e a proibição de taxas adicionais em instituições privadas. Um destaque importante é a implementação do Plano Educacional Individualizado, que busca atender às necessidades específicas de cada aluno.

Na seara previdenciária, a cartilha oferece informações sobre como obter o Benefício de Prestação Continuada (BPC), além dos direitos dos segurados do INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente e auxílio por incapacidade temporária.

Ademais, o material não se limita a garantias de nível federal, mas também aborda legislações estaduais e municipais relevantes, que ainda são pouco conhecidas pela população. O documento orienta sobre os canais disponíveis para denunciar violações de direitos e como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público e outras instituições que atuam na defesa dos direitos dos cidadãos.

Sybelle Drumond, presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, destaca que o diagnóstico de uma doença rara acarreta frequentemente um sentimento de isolamento e incertezas. Segundo ela, o guia é um chamado à sociedade para que veja essas pessoas em sua plenitude, reconhecendo e respeitando seus direitos.

A cartilha também é valorizada por Gabriel Guimarães, coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname). Guimarães ressalta que a falta de informação ainda é um dos maiores desafios para as famílias e reforça que iniciativas como a da OAB são fundamentais para a divulgação e compreensão das doenças raras que afetam uma parte significativa da população. Ele exemplifica com a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma condição degenerativa que compromete funções motoras essenciais.

A iniciativa da OAB-RJ representa um avanço significativo na luta pelos direitos e pela inclusão das pessoas que convivem com doenças raras, proporcionando um recurso valioso em um cenário que, muitas vezes, é marcado pelo desconhecimento e pela falta de apoio.