As distrofias hereditárias de retina (DHRs) compreendem um conjunto de doenças genéticas que provocam a degeneração progressiva das células da retina, podendo levar à perda da visão. A diversidade genética das alterações e a variedade das distrofias e manifestações clínicas representam desafios para o diagnóstico e tratamento dessas condições.
A aprovação do substitutivo do relator, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), para duas propostas apresentadas pelo deputado Célio Silveira (MDB-GO) que tramitam em conjunto (PLs 2366/22 e 1765/23) representa um passo significativo na conscientização e assistência às pessoas com DHRs. Segundo o relator, as iniciativas têm o mesmo propósito, mas a segunda proposta trata o tema de forma mais abrangente.
De acordo com o substitutivo aprovado, a política nacional sobre as distrofias hereditárias de retina estabelecerá diretrizes para a realização de campanhas nacionais de divulgação e conscientização sobre as DHRs, a divulgação da rede assistencial capacitada para atendimento, a capacitação de profissionais de saúde, o acesso aos métodos diagnósticos disponíveis e a assistência de saúde integral aos pacientes, seguindo os protocolos clínicos e as diretrizes terapêuticas vigentes no Sistema Único de Saúde (SUS).
Além disso, a política nacional buscará promover ações de inclusão dos pacientes, visando o acesso adequado a educação, trabalho e lazer, e também o treinamento de leitura tátil, quando necessário. A regulamentação da política será realizada pela União e desenvolvida de forma conjunta nos estados, no Distrito Federal e nos municípios, podendo os órgãos públicos buscar parcerias com entidades sem fins lucrativos.
O projeto de lei tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania, representando um avanço significativo na legislação voltada para o tratamento e conscientização das pessoas com distrofias hereditárias de retina. A iniciativa representa um passo importante no cuidado e assistência a esses pacientes, visando promover uma abordagem mais eficaz e inclusiva para aqueles que sofrem com essas condições genéticas.
