As distrofias musculares são um grupo de mais de trinta doenças genéticas que provocam enfraquecimento e perda progressiva da massa muscular. A senadora Leila Barros ressaltou a importância de campanhas de sensibilização para disseminar informações sobre diagnósticos e tratamentos, além de incentivar a detecção precoce das doenças. Ela destacou os benefícios sociais que a celebração do Dia Nacional de Conscientização pode trazer, como a pressão por adaptações adequadas em ambientes públicos para pessoas com distrofias musculares.
De acordo com o projeto aprovado, o poder público deverá realizar campanhas educativas para informar a população sobre a doença e o direito à saúde. Entre as ações propostas estão eventos educativos, distribuição de material impresso e digital, além de propaganda na televisão. O senador Dr. Hiran, que é médico, enfatizou a importância do diagnóstico precoce e do início rápido de tratamentos para aumentar a sobrevida dos pacientes com distrofias musculares, como a conhecida distrofia de Duchenne, que acomete crianças e pode ser fatal se não for tratada adequadamente.
A data de 17 de setembro para a celebração do Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares foi escolhida em homenagem ao médico francês Guillaume-Benjamin Duchenne, responsável pelos primeiros estudos sobre a doença. A proposta agora seguirá para análise do Plenário do Senado, onde poderá ser votada e, caso aprovada, se tornar lei. A criação dessa data representa um passo importante para aumentar o conhecimento e a conscientização sobre as distrofias musculares no Brasil.
