A proposta busca modificar a Lei 13.693/18, que já havia instituído o Dia Nacional de Doenças Raras. De acordo com o texto em discussão, o uso do cordão de fita será opcional. A não utilização do símbolo não prejudicará os direitos e garantias previstos em lei para os portadores dessas condições, e, em caso de necessidade, documentos comprobatórios da doença rara poderão ainda ser solicitados por autoridades ou atendentes designados. Além disso, a medida visa garantir que o atendimento a essas pessoas seja tanto prioritário quanto humanizado.
A deputada Nely Aquino (Pode-MG), autora do projeto, destacou a importância da iniciativa ao afirmar que “estima-se que 13 milhões de brasileiros, ou 6% da população, são afetados por doenças raras, e o respeito ao direito deles à vida digna é uma obrigação.” O projeto visa não apenas instituir um símbolo de fácil reconhecimento, mas também promover uma maior conscientização sobre as doenças raras e os desafios enfrentados por quem vive com elas.
O percurso legislativo para a aprovação do projeto segue o rito conclusivo. Esse tipo de tramitação permite que a proposta seja votada diretamente pelas comissões designadas, sem a necessidade de deliberação pelo Plenário, a menos que haja um pedido contrário assinado por pelo menos 52 deputados, ou exista decisão divergente entre as comissões. No caso específico deste projeto, ele será analisado pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, de Saúde, e de Constituição, Justiça e Cidadania. Após a aprovação na Câmara dos Deputados, a proposta ainda necessitará do aval do Senado para se transformar em lei.
Essa iniciativa é um pacto legislativo importante para melhorar, ainda que simbolicamente, a qualidade de vida de milhões de brasileiros que convivem com doenças raras, oferecendo-lhes uma identificação mais clara e digna no dia a dia. A expectativa é que, com a adoção oficial deste símbolo, haja uma ampliação no respeito, na empatia e na compreensão social acerca dessas condições, além de um atendimento mais efetivo e humanizado.
