A iniciativa surgiu do Projeto de Lei 5177/19, apresentado pelo deputado Otoni de Paula e outros, e foi aprovado tanto pela Câmara dos Deputados quanto pelo Senado Federal. A escolha do dia 17 de setembro como a data para esta conscientização se deve ao fato de ser o aniversário de Guillaume Duchenne, um dos primeiros médicos a descrever e classificar a distrofia muscular.
A lei prevê que o poder público desenvolva campanhas em conjunto com a sociedade civil para ampliar o conhecimento sobre os sintomas, métodos de diagnóstico e possíveis terapias para as distrofias musculares. O objetivo é garantir uma detecção mais precoce e proporcionar uma melhor qualidade de vida para os pacientes afetados por essas doenças.
A falta de conhecimento sobre as distrofias musculares é um desafio, tanto para a população em geral quanto para os profissionais de saúde. Por isso, a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares é um passo importante para disseminar informações corretas e promover a solidariedade e empatia com aqueles que enfrentam essas condições.
Com a implementação desta lei, espera-se que a sociedade brasileira esteja mais consciente e informada sobre as distrofias musculares, contribuindo para um maior apoio e compreensão em relação a essa realidade enfrentada por muitas pessoas e suas famílias.
