Congresso Nacional Ilumina-se em Azul para Comemorar o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal
Nos próximos dias 9 e 10 de agosto, o Congresso Nacional do Brasil será iluminado com uma vibrante tonalidade de azul em celebração ao Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Esta data, oficializada pela Lei 14.062/20, é marcada no calendário nacional no dia 8 de agosto, e tem como objetivo aumentar a conscientização sobre essa rara e debilitante condição de saúde.
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença degenerativa que, apesar de não ter cura, requer atenção especial devido às suas graves consequências. A condição gera uma perda progressiva dos neurônios motores na medula espinhal e no tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular e atrofia. Estima-se que essa doença afete aproximadamente 65 pessoas a cada 100 mil no Brasil, com mais de 1.500 pacientes atualmente diagnosticados, de acordo com o Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal.
Os sintomas da AME são amplamente variáveis, mas frequentemente incluem dificuldade ou incapacidade de locomoção, sustentação da cabeça e respiração. A doença é categorizada em cinco tipos, com o Tipo 1 sendo o mais comum e severo.
A iluminação azul no Congresso é uma iniciativa que responde ao pedido dos deputados Eduardo da Fonte (PP-PE) e Diego Garcia (Republicanos-PR), além da Primeira-Secretaria do Senado Federal. Essa ação simbólica visa chamar a atenção não apenas dos legisladores, mas de toda a sociedade, para a necessidade de políticas públicas efetivas e apoio contínuo às pessoas que enfrentam essa condição.
No âmbito do tratamento, o medicamento Nusinersena, comercialmente conhecido como Spinraza, é atualmente o único registrado no Brasil. Este fármaco é famoso por seu alto custo, que pode alcançar até R$ 320 mil por dose, colocando um peso financeiro significativo sobre os pacientes e suas famílias. Em uma medida crucial, o Ministério da Saúde anunciou, em abril de 2019, a inclusão do Spinraza na lista de tratamentos gratuitos proporcionados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Este passo foi essencial para garantir que todos os pacientes diagnosticados com AME no Brasil possam acessar o tratamento adequado sem incorrer em grandes custos financeiros.
Esta iluminação especial do Congresso é mais do que uma simples mudança de cor—é um farol de esperança e conscientização, incentivando uma reflexão mais profunda sobre as necessidades e desafios enfrentados por aqueles que vivem com a Atrofia Muscular Espinhal. A iniciativa sublinha a importância de ações legislativas e governamentais que garantam tratamento digno e adequado para todos os cidadãos acometidos por doenças raras.