Dados governamentais indicam que doenças raras no Brasil afetam cerca de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. De acordo com informações do Ministério da Saúde, até o final de 2022, foram contabilizados aproximadamente 1.500 pacientes com AME no país. A doença manifesta-se por meio de dificuldades ou incapacidades motoras, como locomoção, sustentação da cabeça e respiração. Classificada em cinco tipos, o tipo 1 é considerado o mais comum e grave.
Em termos de tratamento, os pacientes com Atrofia Muscular Espinhal têm acesso ao medicamento Nusinersena, comercialmente conhecido como Spinraza. Este é o único tratamento registrado no Brasil e figura entre os mais caros do mundo, com cada dose custando cerca de 320 mil reais. Em uma medida significativa, o Ministério da Saúde anunciou em abril de 2019 a inclusão do Spinraza na lista de tratamentos fornecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Com isso, todos os pacientes diagnosticados com AME podem receber o medicamento sem custos, conforme os protocolos e diretrizes estabelecidos pelo Ministério.
Esta iluminação especial do Congresso Nacional não apenas serve como um símbolo de compromisso com a causa, mas também pretende chamar a atenção para as dificuldades enfrentadas pelos portadores dessa doença e suas famílias. A iniciativa visa, além de proporcionar maior visibilidade, abraçar a causa com o intuito de sensibilizar a sociedade e as autoridades competentes sobre a importância de políticas públicas voltadas para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes com AME.
A iluminação azul no Congresso é uma potente lembrança de que, apesar de ser uma doença rara, a AME possui impactos profundos na vida de muitas famílias brasileiras, exigindo contínua atenção e inovação nos cuidados médicos e nas políticas de saúde pública.
