A proposta aprovada visa garantir que o Sistema Único de Saúde (SUS) ofereça um tratamento integral e especializado para os pacientes com essa síndrome, assegurando que eles tenham acesso a todos os cuidados e recursos necessários, inclusive no ambiente domiciliar, se for preciso.
O texto aprovado é um substitutivo da deputada Rogéria Santos, do partido Republicanos da Bahia, ao Projeto de Lei 2728/23, inicialmente proposto pelo deputado Juninho do Pneu, da União-RJ. A relatora optou por simplificar a proposta original para adequá-la ao formato de uma lei ordinária.
Rogéria Santos destacou a importância da decisão, citando a complexidade e gravidade da condição dos pacientes com a Síndrome de Ondine. Ela ressaltou que o tratamento atualmente disponível é caro e inacessível para a maioria dos afetados, o que torna essencial a intervenção do SUS nesse sentido.
O projeto ainda passará por outras etapas de análise, sendo avaliado pelas comissões de Finanças e Tributação, bem como pela de Constituição e Justiça e de Cidadania, antes de seguir para a votação na Câmara dos Deputados e no Senado Federal, onde precisará ser aprovado para se tornar lei.
Diante do cenário de desafios enfrentados pelos pacientes com a Síndrome de Ondine, a aprovação desse projeto representa um avanço significativo no acesso a um tratamento adequado e essencial para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas.
