De acordo com o texto aprovado, essa pensão especial será mensal, vitalícia e intransferível, com um valor equivalente a um salário mínimo. Ela será concedida aos cuidadores que prestam assistência em tempo integral, sem trabalho remunerado, para essas pessoas em condições especiais.
É importante ressaltar que a pensão especial não poderá ser acumulada com indenizações pagas pelo governo, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC), ou com pensões e benefícios de proteção social dos militares. Para receber a pensão, o responsável terá que abrir mão dessas outras fontes de recurso, mas a pessoa com doença rara poderá continuar recebendo o BPC ou outro benefício social.
O processo para solicitar a pensão se dará através do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e a concessão dependerá de perícia médica para comprovar a doença rara incapacitante, assim como a dependência da pessoa para sobreviver. Essa situação será reavaliada a cada dois anos.
Um dos requisitos importantes para a obtenção da pensão é que a mãe ou responsável se dedique em tempo integral ao cuidado da criança ou adolescente com doença rara, ficando impossibilitada de exercer atividade remunerada. Em caso de abandono desse cuidado, a pensão será suspensa.
Essa proposta aprovada é um substitutivo elaborado pela deputada Chris Tonietto (PL-RJ), que incorporou elementos de três outras propostas. A ideia original era garantir a pensão apenas enquanto a pessoa com doença rara fosse criança.
O próximo passo agora é a análise da proposta pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Espera-se que o benefício possa ser ampliado para abranger mais pessoas e proporcionar um mínimo de cidadania para aqueles que dedicam suas vidas ao cuidado de entes queridos com doenças raras.
A aprovação dessa proposta é um passo importante para melhorar a qualidade de vida de milhares de famílias que enfrentam os desafios de lidar com doenças raras no Brasil, onde estima-se que haja cerca de 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades.
