CAMARA DOS DEPUTADOS – Câmara dos Deputados Aprova Laço Multicolorido como Símbolo Nacional das Doenças Raras, Avançando na Visibilidade e Direitos para a População Atingida.

Em uma recente decisão, a Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania da Câmara dos Deputados deu um passo importante ao aprovar o Projeto de Lei 1643/25. Este projeto reconhece o laço multicolorido como símbolo nacional da luta pelos direitos das pessoas que convivem com doenças raras no Brasil. A proposta, que agora segue para deliberação no Senado, pode representar um avanço significativo na conscientização e visibilidade da luta dessas pessoas.

O laço será composto por cinco cores: rosa, lilás, azul, verde e amarelo. A disposição das cores começará em rosa, transitionando gradualmente para o lilás, azul e verde, até culminar no amarelo ao centro. Essa representação visual, embora opcional, visa simbolizar a união e a luta dos indivíduos que enfrentam os desafios impostos por essas condições de saúde. A ausência do símbolo não prejudicará de forma alguma os direitos e garantias assegurados por lei.

A autora do projeto, a deputada Rosangela Moro, fundamentou sua proposta em símbolos internacionais, reforçando a necessidade de integração do Brasil ao movimento global de conscientização sobre doenças raras. O modelo do laço lembra a iniciativa do cordão de girassóis, que já é reconhecido como símbolo oficial das deficiências ocultas, conforme a Lei 14.624/23.

É importante ressaltar que, embora as doenças raras sejam, por natureza, de baixa prevalência, elas afetam um número considerável de brasileiros. Muitas pessoas ainda enfrentam diagnósticos tardios e barreiras significativas para o acesso ao tratamento adequado, colocando-as em uma posição vulnerável. A proposta está alinhada com a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que busca estabelecer um atendimento mais efetivo a esses indivíduos.

No Brasil, iniciativas como o Dia Nacional das Doenças Raras e o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras já existem, mas a implementação de um símbolo oficial para a causa é um marco que ainda não havia sido alcançado.

Para Rosangela Moro, a criação do laço multicolorido é uma forma de amplificar a visibilidade das questões que afetam as pessoas com doenças raras, além de contribuir para o fortalecimento de políticas públicas direcionadas a esse público. A relatora da matéria, deputada Silvia Cristina, reforçou a importância do tema, destacando que as doenças raras representam um desafio significativo para a saúde pública e, portanto, merecem atenção especial e iniciativas que promovam a inclusão e a conscientização social.