A audiência, solicitada pela deputada Rosangela Moro, está agendada para acontecer às 10 horas no plenário 7 da Câmara. Ela destaca a gravidade da SHUa, uma doença rara que avança rapidamente, expondo os pacientes — incluindo crianças — a riscos severos como diálise, transplante renal ou até a morte, caso não recebam o tratamento adequado. Atualmente, a falta de um protocolo clínico e de diretrizes terapêuticas para esta patologia gera preocupações significativas, especialmente entre aqueles que dependem do Sistema Único de Saúde (SUS).
De acordo com Rosangela Moro, a recusa da Conitec em incorporar o ravulizumabe, o único medicamento registrado na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) com potenciais efeitos modificadores na progressão da doença, deixa centenas de pacientes vulneráveis, sem opções de tratamento dentro do SUS. Este cenário não só compromete a saúde dos indivíduos afetados, mas também levanta questões sobre a equidade no acesso aos cuidados de saúde.
Moro enfatiza a necessidade urgente de discutir as implicações da judicialização como única alternativa para aqueles que buscam tratamento. Segundo a deputada, este caminho não é sustentável e destaca a importância de encontrar soluções que não apenas garantam o acesso, mas também preservem os princípios constitucionais de direito à vida e dignidade.
Ela reafirma que é fundamental que o Parlamento ouça a sociedade e analise a situação com responsabilidade, buscando propostas legislativas que equilibrem a sustentabilidade do SUS e o compromisso com a saúde de todos os cidadãos. Neste contexto, o diálogo institucional se torna essencial para traçar um futuro mais promissor para os pacientes atendidos no sistema público de saúde.
