Atualmente, a legislação vigente, em especial a Lei 13.756/18, destina os recursos arrecadados pelas loterias para o Fundo de Financiamento Estudantil (Fies). Com a mudança proposta, os prêmios não procurados dentro de um prazo de 90 dias passariam a ser redirecionados para financiar pesquisas voltadas ao desenvolvimento de medicamentos e imunobiológicos focados em doenças raras ou negligenciadas.
A proposta também traz alterações na Lei 11.540/07, que estabelece o FNDCT, e na Lei 10.332/01, que instituiu programas de incentivo à pesquisa no Brasil, detalhando a aplicação dos recursos para que sejam efetivamente utilizados em áreas críticas da saúde pública. Segundo Fernandes, o investimento em pesquisas voltadas para doenças raras é essencial para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e aliviar a pressão sobre o sistema de saúde, que frequentemente é entramelhado pela falta de tratamentos adequados.
“Precisamos de uma mudança de paradigma em relação à pesquisa em saúde”, complementou o deputado, destacando que a escassez de investimentos limita não só o desenvolvimento de novas terapias, mas também a capacitação de profissionais da saúde.
As doenças raras, que afetam até 65 indivíduos a cada 100 mil habitantes, representam um desafio significativo para a saúde pública brasileira, com aproximadamente 13 milhões de pessoas impactadas. Estas condições são frequentemente crônicas e progressivas, exigindo atenção especializada.
Se aprovado, o Projeto de Lei seguirá para um rito conclusivo nas comissões de Ciência, Tecnologia e Inovação; Finanças e Tributação; e Constituição e Justiça e de Cidadania, necessitando da aprovação tanto da Câmara quanto do Senado para se tornar lei. A iniciativa é considerada um passo importante para fortalecer o sistema de saúde e atender às demandas de uma população que muitas vezes fica à mercê de soluções inadequadas.