Segundo o projeto, os pacientes diagnosticados com a Síndrome de Ondine terão acesso no SUS a um tratamento completo, que incluirá todos os cuidados e recursos especializados necessários para cada caso específico, além de oferecer cuidados domiciliares quando necessário. A relatora do projeto, deputada Rogéria Santos, afirmou que a complexidade e gravidade da condição demandam atenção especial e acesso facilitado aos tratamentos, que geralmente são caros e limitados a uma minoria da população.
O projeto aprovado corresponde ao substitutivo apresentado pela relatora, que buscou simplificar e adequar a proposta original à forma de uma lei ordinária. A relatora ainda destacou a origem do nome “Ondine”, que remete a um conto alemão onde uma donzela amaldiçoa seu companheiro, privando-o da capacidade de respirar enquanto dorme.
As próximas etapas para a efetivação do projeto incluem a análise pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania, em um processo que pode ocorrer de forma conclusiva. Para se tornar lei, o projeto precisa ser aprovado tanto pela Câmara dos Deputados quanto pelo Senado Federal.
A expectativa é de que essa iniciativa traga alívio e melhor qualidade de vida para as pessoas que convivem com a Síndrome de Ondine, garantindo o acesso aos cuidados e tratamentos necessários para o enfrentamento dessa enfermidade rara e desafiadora.
