Câmara dos Deputados aprova projeto que garante tratamento integral para síndrome rara no SUS. Próxima etapa: análise nas comissões de Finanças e Constituição.



A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou um projeto que pode trazer alívio e esperança para pessoas que sofrem com a Síndrome de Ondine, uma doença genética rara que afeta o sistema nervoso central e respiratório, resultando em dificuldades respiratórias durante o sono e arritmia cardíaca. A proposta aprovada obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a oferecer tratamento integral para pacientes com essa condição.

Segundo o projeto, os pacientes diagnosticados com a Síndrome de Ondine terão acesso no SUS a um tratamento completo, que incluirá todos os cuidados e recursos especializados necessários para cada caso específico, além de oferecer cuidados domiciliares quando necessário. A relatora do projeto, deputada Rogéria Santos, afirmou que a complexidade e gravidade da condição demandam atenção especial e acesso facilitado aos tratamentos, que geralmente são caros e limitados a uma minoria da população.

O projeto aprovado corresponde ao substitutivo apresentado pela relatora, que buscou simplificar e adequar a proposta original à forma de uma lei ordinária. A relatora ainda destacou a origem do nome “Ondine”, que remete a um conto alemão onde uma donzela amaldiçoa seu companheiro, privando-o da capacidade de respirar enquanto dorme.

As próximas etapas para a efetivação do projeto incluem a análise pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania, em um processo que pode ocorrer de forma conclusiva. Para se tornar lei, o projeto precisa ser aprovado tanto pela Câmara dos Deputados quanto pelo Senado Federal.

A expectativa é de que essa iniciativa traga alívio e melhor qualidade de vida para as pessoas que convivem com a Síndrome de Ondine, garantindo o acesso aos cuidados e tratamentos necessários para o enfrentamento dessa enfermidade rara e desafiadora.

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