Aprovado Estatuto da Pessoa com Doença Rara pela Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados, com direitos e ações no SUS.

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou um projeto importante que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Rara, visando assegurar direitos e garantias fundamentais, combater preconceitos e melhorar a saúde e a qualidade de vida dessas pessoas. Segundo a proposta, a doença rara é definida como aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos, de acordo com o critério de prevalência estabelecido pela Organização Mundial de Saúde (OMS).

A proposta é um substitutivo da deputada Rosângela Moro, apresentado ao Projeto de Lei 4058/23, que originalmente foi proposto pelo deputado licenciado Marcelo Lima. O substitutivo traz algumas mudanças, como a exclusão das doenças crônicas do mesmo estatuto destinado às doenças raras. A relatora defende que as políticas referentes às doenças crônicas e raras devem ser tratadas de forma autônoma em estatutos separados, devido às suas diferenças em termos de definição e tratamento.

O texto aprovado também proíbe as operadoras de planos de saúde de fazer distinção de pessoas com doença rara, inclusive por meio de cobrança de valores diferenciados. Além disso, proíbe que os empregadores exijam testes para comprovar a existência ou predisposição para doenças genéticas em candidatos a emprego. As pessoas com doenças raras também serão incluídas na lista de prioridade de atendimento, ao lado de gestantes, lactantes e pessoas com crianças de colo, entre outros.

O projeto também determina ações de prevenção a doenças raras no âmbito da saúde materno-infantil do Sistema Único de Saúde (SUS). Isso inclui a adoção de ações preventivas, como aconselhamento genético, triagem de gestantes de alto risco e acompanhamento da gravidez, parto e puerpério de forma humanizada.

Além disso, o projeto prevê a criação do Cadastro Nacional de Pessoas com Doenças Raras (CadRaras), um registro eletrônico que permitirá a identificação e classificação socioeconômica das pessoas com doenças raras, além de identificar as barreiras que impedem a realização de seus direitos. Os dados do cadastro só poderão ser usados para formulação e avaliação de políticas públicas, estudos e pesquisas.

A proposta será analisada pelas comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania de forma conclusiva. Isso significa que o projeto será votado apenas pelas comissões designadas para analisá-lo, dispensada a deliberação do Plenário. Se houver decisão divergente entre as comissões ou recurso assinado por 52 deputados para a apreciação da matéria no Plenário, o projeto perderá o caráter conclusivo.