O encontro entre os parlamentares também abordou a oferta de órteses e próteses pelo Sistema Único de Saúde (SUS), um tema de extrema importância para garantir a plena acessibilidade e qualidade de vida das pessoas com deficiência.
A criação da Subcomissão Permanente sobre Doenças Raras representa um avanço no debate e na busca por ações efetivas para a melhoria das condições de saúde e dos direitos das pessoas que convivem com doenças raras. Esse é um problema que afeta uma parcela significativa da população, com cerca de 13 milhões de brasileiros vivendo com alguma doença rara, de acordo com dados do Ministério da Saúde.
A senadora Mara Gabrilli, que é referência na defesa dos direitos das pessoas com deficiência, destacou a importância de se criar mecanismos para garantir acesso aos tratamentos adequados e medicamentos específicos para as doenças raras. Ela ressaltou a necessidade de ampliar o debate sobre o tema, envolvendo não só os poderes legislativo, mas também o executivo e a sociedade civil.
A senadora Damares Alves, por sua vez, destacou a necessidade de se fortalecer a rede de atendimento às pessoas com doenças raras, promovendo a capacitação dos profissionais de saúde e investindo em pesquisas e tecnologias que permitam avanços no diagnóstico e tratamento dessas enfermidades.
Além das questões relacionadas às doenças raras, os parlamentares também debateram a oferta de órteses e próteses pelo SUS. Esses recursos são fundamentais para garantir a autonomia e a qualidade de vida das pessoas com deficiência, sendo essencial que estejam disponíveis de forma acessível e eficaz para todos que necessitam.
A Subcomissão Permanente sobre Doenças Raras terá a importante missão de analisar e propor ações para garantir uma saúde pública de qualidade, inclusiva e igualitária para todas as pessoas, promovendo a plena cidadania e o respeito aos direitos fundamentais. Espera-se que os debates e medidas adotadas pela subcomissão possam trazer avanços significativos na área da saúde, beneficiando milhões de brasileiros que enfrentam diariamente o desafio das doenças raras.
