A subcomissão, que faz parte da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), definiu seus focos de atenção para o próximo ano, com destaque para a legislação que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
De acordo com dados do Ministério da Saúde, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 em cada 100 mil pessoas, totalizando 1,3 pessoa a cada 2 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras, sendo 80% delas decorrentes de fatores genéticos. Segundo a presidente da subcomissão, as doenças raras representam um grande desafio para a rede de saúde em todo o mundo, devido à complexidade de seu manejo.
O relatório destaca a importância do diagnóstico e tratamento tempestivo para doenças como hipotireoidismo congênito e hiperplasia adrenal congênita, que, se identificadas a tempo, podem não causar complicações significativas na qualidade de vida dos pacientes.
Durante o ano, a subcomissão realizou quatro audiências públicas e uma visita técnica ao Instituto Jô Clemente, em São Paulo. A ampliação da cobertura do teste do pezinho e a detecção de um maior número de doenças foram temas abordados, assim como as dificuldades logísticas ainda existentes para a realização dos exames oportunamente.
Outro foco de atenção foi a hidrocefalia de pressão normal (HPN), doença rara prevalente na população idosa, para a qual a subcomissão encaminhou uma indicação ao Poder Executivo para a realização de estudos sobre a incorporação de uma válvula programável para o tratamento da doença.
Além disso, a subcomissão propôs a gratuidade do transporte público para que os pais levem seus filhos para testes diagnósticos das doenças previstas no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), com um projeto de lei sobre o assunto tramitando na Comissão de Direitos Humanos (CDH).
Durante a discussão do relatório, o senador Flávio Arns ressaltou o aumento da conscientização popular sobre a cidadania das pessoas com doenças raras e enfatizou a missão do colegiado como um canal de contato com o Judiciário e o Executivo. Já a senadora Damares Alves destacou a importância do trabalho da CASRaras na união de pessoas de diferentes correntes para priorizar as doenças raras como pauta essencial.
Segundo o relatório, a instalação do colegiado representa uma resposta efetiva do Senado Federal à mobilização da sociedade em torno do tema da prevenção, atendimento e conscientização sobre as doenças raras.
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