Durante o ano de 2023, a subcomissão realizou diversas ações voltadas para a garantia dos direitos das pessoas com doenças raras, incluindo reuniões, audiências públicas e visitas técnicas a instituições de saúde. Além disso, houve um esforço concentrado na fiscalização do teste do pezinho, visando assegurar a qualidade do processo e promover a ampliação desse serviço tão importante para o diagnóstico precoce de doenças raras.
De acordo com os membros da subcomissão, a atuação no próximo ano estará voltada para a consolidação da legislação que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, dentro do contexto do SUS. Para isso, estão previstas ações legislativas, debates e a busca por parcerias com outros órgãos e entidades ligadas à saúde e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras.
Foi ressaltada a importância da atuação da subcomissão no sentido de garantir o acesso a tratamentos adequados, a inclusão social e o respeito à dignidade das pessoas com doenças raras. A subcomissão reafirmou o compromisso com a promoção e defesa dos direitos dessas pessoas, buscando contribuir para a melhoria da qualidade de vida e o pleno exercício da cidadania para esse segmento da população.
Diante dos desafios e das demandas apresentadas, a subcomissão reafirmou o seu compromisso em continuar atuando de forma incisiva na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, buscando ampliar o acesso aos serviços de saúde e promover políticas públicas que atendam às necessidades específicas desse grupo.
