O senador Flávio Arns, presidente da Comissão, enfatizou a urgência do tema. Ele recordou que, em 2003, o Senado havia iniciado discussões sobre a hipertensão pulmonar e destacou a necessidade de atenção contínua à pesquisa e inovação na área. De acordo com Arns, é crucial ampliar o conhecimento sobre as opções de tratamento disponíveis, além de buscar soluções para estabilização e cura, similares às iniciativas em outras doenças raras.
Débora Lima, vice-presidente da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar, lamentou as dificuldades enfrentadas pelos pacientes, que frequentemente se sentem perdidos a respeito de onde buscar ajuda. Após um longo período de sete anos buscando um diagnóstico, ela comentou sobre o impacto multifacetado da doença, que atinge a saúde física e mental, bem como a vida social e econômica dos pacientes.
Os dados de uma pesquisa realizada pela Abraf em 2019 revelaram que 86% dos pacientes diagnosticados eram mulheres, muitas delas na faixa etária produtiva entre 30 e 49 anos. Um dado alarmante é que 56% estavam fora do mercado de trabalho, o que levanta questões sobre a invisibilidade das necessidades desses pacientes em termos de direitos e benefícios sociais.
Quanto aos sintomas, o presidente da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia, Ricardo de Amorim Corrêa, alertou que muitos pacientes levam, em média, dois anos para receber um diagnóstico, o que agrava a situação. A hipertensão pulmonar resulta no espessamento das artérias, dificultando a passagem do sangue e gerando falta de ar e limitações nas atividades diárias. A obesidade e a esquistossomose são apontadas como fatores contribuintes para o aumento da incidência da doença no Brasil.
Flavia Navarro, da Sociedade Brasileira de Cardiologia, trouxe à tona a questão dos transplantes pulmonares, indicando que, entre janeiro de 2019 e junho de 2022, foram realizados apenas 431 transplantes no Brasil, com um custo significativo diferenciado entre o SUS e a rede privada. Essa realidade evidencia ainda mais a desigualdade no acesso a tratamentos.
Para abordar essas preocupações, o Ministério da Saúde, por meio de Cecília Menezes Farinasso, anunciou em 2023 a aprovação de um novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a hipertensão pulmonar. Este protocolo visa estruturar o atendimento e a oferta de tratamentos, enfatizando a necessidade de uma abordagem integrada que considere o bem-estar total do paciente.
Carmen Cristina Moura dos Santos, do Ministério da Saúde, ressaltou a importância da nova Política Nacional de Atenção Especializada, que busca garantir acesso a serviços de saúde qualificados. A preocupação é ainda maior diante da prevalência da doença, que afeta de dois a cinco adultos a cada milhão por ano, com uma expectativa de vida média de apenas 2,8 anos sem tratamento adequado. Esta é uma realidade que clama por ação imediata e efetiva por parte das autoridades de saúde.
