SENADO FEDERAL – Senadores Debatem Inclusão de Medicamento para Tratamento de Raquitismo Hipofosfatêmico na Saúde Pública para Adultos Portadores da Doença

Atualmente, o acesso ao medicamento burosumabe pelo Sistema Único de Saúde (SUS) é restrito a crianças e adolescentes de até 18 anos que sofrem da rara condição conhecida como raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X (XLH). Contudo, durante uma audiência pública realizada no Senado, a demanda surgiu de que o tratamento também seja estendido a adultos diagnosticados com a doença, que afeta a mineralização óssea e pode causar dores crônicas, deformidades e perda de mobilidade ao longo da vida.

A audiência, organizada pela Comissão de Direitos Humanos do Senado, foi conduzida pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF), que sublinhou a gravidade da condição. O XLH, uma doença genética crônica, não afeta apenas as crianças. Adultos portadores frequentemente enfrentam severas limitações funcionais e impactos diretos em sua vida laboral, o que dificulta sua inserção social e econômica. Dados da Endocrine Society sugere que há aproximadamente um caso a cada 20 mil indivíduos globalmente, ressaltando a relevância e a gravidade da questão.

Damares enfatizou que a falta de continuidade no tratamento do XLH para adultos representa uma lacuna significativa nas políticas de saúde pública. Embora o medicamento tenha sido devidamente incorporado ao SUS para pacientes pediátricos pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), ainda não existem diretrizes claras ou suporte para a continuidade do tratamento na vida adulta. Isso resulta em um cenário preocupante, onde muitos adultos precisam recorrer ao mercado privado ou à judicialização para obter o medicamento.

A nefrologista Maria Helena Vaisbich destacou que não se deve considerar o XLH como uma doença que se limita à infância, já que seus efeitos são permanentes. Ela apresentou evidências de estudos que justificam a recomendação do burosumabe também para adultos, considerando que a medicação, aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), pode melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes.

Outro ponto de vista foi trazido pela diretora da instituição Mundo XLH, Rafaelli Cardoso Silva, que argumentou que um tratamento exclusivo para a infância ignora a cronicidade da condição. Para she, a descontinuidade no tratamento pode levar ao agravamento dos sintomas e perda dos benefícios obtidos durante a infância.

Durante o debate, pacientes e suas famílias compartilharam suas experiências, ressaltando as dificuldades que enfrentam sem acesso contínuo ao medicamento. A falta de tratamento adequado não apenas provoca sofrimento físico, como também prejudica a vida profissional e social dos portadores de XLH.

Os participantes da audiência reconheceram a necessidade de um tratamento abrangente, que não apenas melhora a vida dos indivíduos afetados, mas também pode reduzir custos para a Previdência Social e o sistema de saúde, já que pacientes em tratamento se tornam aptos a contribuir economicamente.

O representante do Ministério da Saúde, Rafael Poloni, explicou que a decisão da Conitec de restringir o burosumabe a pacientes pediátricos foi baseada em análises clínicas e econômicas. Contudo, ele sugeriu que essa decisão pode ser reavaliada se novas evidências forem apresentadas.

Diante de um cenário complexo e com diversas vozes pedindo por uma revisão das políticas públicas relacionadas ao tratamento do XLH, Damares Alves anunciou que a comissão irá elaborar um relatório com as informações coletadas durante a audiência. Além disso, a possibilidade de criação de um grupo de trabalho foi levantada, com o intuito de aprofundar as discussões sobre a inclusão do tratamento para adultos. Essa iniciativa representa um passo importante na luta por justiça e igualdade no acesso à saúde para todos os portadores da doença.