Mara Gabrilli, que representa o PSD do estado de São Paulo, destacou a necessidade de uma maior atenção do poder público e da sociedade em geral para a questão das doenças raras. A senadora reforçou o compromisso do colegiado em buscar soluções e propostas que visem a melhoria na qualidade de vida e no atendimento destas pessoas.
A subcomissão, por meio do trabalho realizado, visa propor ações que possam facilitar o acesso ao tratamento e a medicamentos específicos para pacientes com doenças raras. Além disso, busca-se promover a sensibilização e conscientização sobre a importância da inclusão e do respeito às pessoas que convivem com essas condições de saúde.
Durante a apresentação do relatório das atividades, foram expostas as ações realizadas ao longo do último período e as conquistas alcançadas pela Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras. Além disso, foram discutidas as metas e prioridades para os próximos meses, visando o avanço e a efetivação das políticas públicas voltadas para este segmento da população.
É fundamental destacar a importância do trabalho realizado pelos integrantes da subcomissão, que buscam garantir que os direitos das pessoas com doenças raras sejam respeitados e assegurados. O esforço conjunto de parlamentares e demais envolvidos nesse processo é essencial para que haja avanços significativos na promoção da qualidade de vida e da inclusão dessas pessoas na sociedade.
Dessa forma, a atuação da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, sob a liderança da senadora Mara Gabrilli, continua sendo de extrema importância para o debate, a formulação e a implementação de políticas que atendam às necessidades das pessoas que lutam diariamente contra as doenças raras.





