A Síndrome de Rett é um transtorno neurológico genético que, embora seja pouco conhecido, afeta o desenvolvimento motor e cognitivo, levando a uma perda significativa de habilidades. Dada a complexidade da doença e os desafios enfrentados por pacientes e familiares, a audiência buscou gerar um espaço para compartilhamento de informações, experiências e possíveis políticas públicas que possam ajudar no apoio a essas pessoas.
Durante a audiência, especialistas, representantes de organizações de pacientes, e familiares de crianças com a síndrome deram depoimentos emocionantes, destacando a importância de iniciativas educacionais e de suporte à pesquisa. O engajamento da sociedade é crucial para disseminar informações corretas sobre a síndrome, desmistificando preconceitos e promovendo uma maior empatia e compreensão em relação a quem convive com essa condição.
Os membros da comissão enfatizaram que a aprovação do projeto de lei representa um passo significativo para garantir que a Síndrome de Rett não seja esquecida e que as necessidades daqueles afetados por ela sejam corretamente atendidas. O mês de outubro poderia, então, se tornar um período dedicado a ações de conscientização, palestras, campanhas informativas e eventos que promovam a inclusão e a dignidade dos afetados pela síndrome.
A audiência também ressaltou a importância de mais pesquisas sobre a doença e investimentos em tratamentos e terapias que possam melhorar a qualidade de vida dos pacientes. O reconhecimento do mês de outubro como um momento de reflexão e acolhimento pode, sem dúvida, trazer mudanças significativas para a realidade das famílias que lidam com a Síndrome de Rett diariamente.
