SENADO FEDERAL – Senado Debate Diagnóstico e Políticas para Síndrome de Prader-Willi; Especialistas Pedem Ações Integradas e Acesso Efetivo ao Tratamento e Inclusão Social.

Em uma audiência pública realizada no Senado, especialistas e representantes de comissões voltadas para os direitos humanos, assuntos sociais e educação discutiram a situação preocupante das pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, uma doença genética rara que afeta aproximadamente 1 em cada 15 mil recém-nascidos. Esta condição, caracterizada por hipotonia (redução do tônus muscular), dificuldades alimentares na infância e um apetite excessivo, destaca a urgência de um diagnóstico precoce e a implementação de políticas públicas eficazes para garantir suporte adequado a estas famílias.

A senadora Damares Alves, que solicitou a audiência, foi acompanhada por diversos especialistas, gestores de saúde e familiares, todos ressaltando a gravidade da falta de integração nas ações de saúde e educação para essas crianças. Marco Aurélio Cardoso, presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi, enfatizou que a ausência de apoio pode ser devastadora para as famílias, colocando em risco tanto a saúde quanto a dignidade das crianças afetadas.

Os participantes da audiência concordaram que muitos diagnósticos ainda ocorrem de maneira tardia no país, comprometendo não apenas o desenvolvimento das crianças, mas também aumentando o risco de complicações graves. A médica Ruth Rocha Franco, coordenadora do ambulatório da síndrome em um hospital renomado, alertou que sem um diagnóstico precoce, a trajetória da doença frequentemente resulta em obesidade severa e mortalidade precoce.

Embora representantes do governo tenham reconhecido avanços, como a ampliação de serviços especializados, todos concordaram que há lacunas significativas. Renata de Paula Faria Rocha, tecnologista do Ministério da Saúde, destacou a importância da atenção primária em identificar sinais da síndrome e encaminhar as crianças adequadamente para tratamento.

Na esfera educacional, o desafio da inclusão foi abordado por Marco Franco, que defendeu a necessidade de profissionais de apoio nas escolas. Ele ressaltou que essas figuras não são meramente acessórias, mas fundamentais para garantir a permanência e a segurança dessas crianças no ambiente escolar.

A conclusão da audiência foi clara: é urgente a elaboração de uma política nacional que estruture o cuidado desde o diagnóstico até a inclusão social. Damares Alves sintetizou o consenso dos debatedores ao afirmar que discutir o diagnóstico precoce, o tratamento e a implementação de políticas integradas é essencial para melhorar a vida das pessoas que convivem com essa síndrome. A audiência ainda contou com a presença de especialistas em genética e mães de crianças afetadas, fortalecendo o apelo por uma abordagem mais eficaz e humanizada no tratamento dessa condição rara.