A proposta aprovada determina que as redes públicas e privadas de saúde com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS) devem realizar exames clínicos para diagnosticar a doença em bebês durante a triagem neonatal em todo o território nacional. A senadora Damares Alves, do partido Republicano pelo Distrito Federal, foi responsável por dar parecer favorável à proposta quando ela foi analisada na Comissão de Assuntos Sociais (CAS). Damares destacou que a fibrodisplasia ossificante progressiva se caracteriza pela malformação dos dedos dos pés e pelo desenvolvimento de ossos dentro de músculos, tendões e ligamentos.
Segundo a senadora, a doença ainda não possui cura conhecida, mas os cuidados multiprofissionais e os medicamentos disponíveis pelo SUS podem ajudar a aliviar os sintomas e complicações clínicas da enfermidade. Damares ressaltou que se trata de uma doença extremamente rara, muitas vezes desconhecida pelos médicos, e que a inclusão do exame para identificação da doença no checklist de triagem neonatal não representa nenhum custo adicional.
A aprovação desse projeto de lei é uma importante medida para garantir o diagnóstico precoce da fibrodisplasia ossificante progressiva, permitindo que os pacientes recebam o cuidado adequado desde os primeiros momentos de vida. A expectativa é de que, com a sanção presidencial, essa legislação contribua para a melhoria da qualidade de vida dos portadores dessa condição genética.
