Segundo o projeto, a proposta é que anualmente, em 15 de maio, entidades públicas e privadas promovam debates sobre as condições de vida e o respeito aos direitos das pessoas com esclerose tuberosa, além de discutir sua inclusão na sociedade e o diagnóstico precoce da doença. Também deverão disseminar orientações sobre o tratamento adequado.
Flávio Arns explicou que a esclerose tuberosa é uma doença genética que atinge uma em cada seis mil pessoas, podendo manifestar-se por meio de tumores no coração, rins, sistema nervoso central e provocar crises convulsivas e deficiência intelectual. O senador também ressaltou a importância de estabelecer uma data nacional para conscientização sobre a doença, alegando que isso vai ajudar a sociedade brasileira a ter mais solidariedade e dar apoio às pessoas que sofrem com a condição, incluindo suas famílias.
A proposta recebeu apoio de especialistas que trabalham na área da saúde, que enfatizaram a importância de conscientizar a população sobre a esclerose tuberosa e suas consequências. Acredita-se que com a divulgação e discussão sobre a doença, haverá uma melhor compreensão e empatia em relação às pessoas afetadas por ela.
Caso seja aprovado na Câmara dos Deputados, o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa poderá se tornar uma data oficial no calendário brasileiro, com o intuito de promover a conscientização e o apoio às pessoas que convivem com essa condição.
