O projeto de lei, de autoria do senador Flávio Arns, do PSB do Paraná, visa chamar a atenção para a importância da conscientização e do tratamento da esclerose tuberosa. De acordo com o senador, é fundamental que tanto as instituições públicas como as privadas promovam ações e debates sobre o tema, principalmente na semana que engloba o dia 15 de maio.
A esclerose tuberosa é uma doença genética que causa o crescimento anormal de tumores não cancerosos em várias partes do corpo, incluindo o cérebro, olhos, coração, rins, pulmões e pele. Os sintomas variam de pessoa para pessoa, mas podem incluir convulsões, atraso no desenvolvimento, problemas de aprendizagem e comportamento.
Por ser uma doença rara e pouco conhecida, muitos pacientes e suas famílias enfrentam desafios significativos no acesso a informações e tratamentos adequados. Portanto, estabelecer um dia específico de conscientização pode ajudar a aumentar a visibilidade da esclerose tuberosa e melhorar o suporte oferecido a essas pessoas.
Se o projeto de lei for aprovado, as instituições públicas e privadas serão responsáveis por realizar atividades voltadas para a conscientização sobre a doença durante a semana que antecede o dia 15 de maio. Essas atividades podem incluir debates, palestras, distribuição de materiais informativos e orientações sobre o tratamento e os cuidados necessários.
Promover uma maior conscientização sobre a esclerose tuberosa é fundamental não apenas para oferecer suporte aos pacientes e suas famílias, mas também para auxiliar na pesquisa e desenvolvimento de novas terapias e tratamentos. Além disso, é essencial que a sociedade como um todo esteja ciente da existência dessa doença e das dificuldades que ela traz para quem convive com ela.
Portanto, espera-se que o projeto de lei seja aprovado e que o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa seja estabelecido como uma data importante para promover a conscientização e o apoio aos pacientes e suas famílias.
