Mês de Conscientização da Síndrome de Rett: Um Clamor por Visibilidade e Apoio
Em um marco significativo na luta pela visibilidade da Síndrome de Rett, outubro foi oficialmente designado como o Mês de Conscientização sobre essa rara condição neurobiológica. Esta decisão surge em um contexto onde o diagnóstico muitas vezes é tardio e o suporte para pacientes e seus cuidadores é insuficiente. A iniciativa reflete preocupações amplas expressas por especialistas e familiares durante uma audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais do Senado.
A síndrome de Rett, predominantemente afetando meninas, é um distúrbio de desenvolvimento que causa desafios severos no cotidiano, como dificuldades na fala, alimentação e até na mobilidade. A condição, cuja base é genética, pode levar também a complicações adicionais, como epilepsia e osteoporose. Apesar de ser uma desordem reconhecida, os conhecimentos médicos sobre ela ainda são limitados e existem poucos tratamentos disponíveis, especialmente no Brasil, onde não há protocolos clínicos estabelecidos.
A senadora Jussara Lima, que presidiu a audiência, sublinhou a importância deste mês de conscientização, ressaltando que ele pode facilitar a formação de uma rede de apoio e conhecimento. A ideia é estabelecer uma base para políticas públicas que tratem de doenças raras e, assim, reduzir o impacto negativo na vida das famílias afetadas.
O médico Fernando Regla Vargas, diretor do comitê científico da Associação Brasileira de Síndrome de Rett, enfatizou que o diagnóstico precoce é crucial para acesso ao tratamento adequado e destacou que, atualmente, uma criança com a síndrome nasce a cada três a cinco dias. Durante a audiência, representantes do Ministério da Saúde informaram que já estão sendo realizados exames de sequenciamento molecular pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para facilitar diagnósticos.
No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com doenças raras, enfrentando não apenas desafios relacionados à saúde, mas também à falta de suporte e informação. A vice-presidente da Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras, Lauda Santos, lembrou que o tratamento de condições como a síndrome de Rett ainda enfrenta obstáculos, como a invisibilidade na agenda pública e a carência de profissionais de saúde capacitados.
Familiares de portadores da síndrome, como Simone Barros de Oliveira, expressaram a urgência de políticas que proporcionem visibilidade e dignidade. Elas defendem um enfoque que permita diagnósticos precoces, inclusão escolar e formação de profissionais nas áreas da saúde e educação. Já Lidiane de Souza, mãe de uma criança com a síndrome, compartilhou sua própria jornada de capacitação, destacando que a qualidade de vida resulta de tratamentos adequados e terapias contínuas.
Esse Mês de Conscientização da Síndrome de Rett, portanto, não é apenas uma data no calendário; é um apelo por justiça, reconhecimento e apoio para milhares de famílias que, até agora, enfrentaram, muitas vezes em silêncio, os impactos devastadores dessa condição rara.
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