Em uma audiência pública realizada nesta quarta-feira (7) na Comissão de Educação e Cultura (CE), médicos trouxeram à tona a importância da criação do Dia Nacional da Conscientização sobre a Doença de Fabry, a ser celebrado em 28 de abril. A proposta para a instituição da data está prevista no projeto de lei (PL 5.984/2019) relatado pelo senador Dr. Hiran (PP-RR).
A Doença de Fabry é uma enfermidade hereditária rara, causada pela deficiência ou ausência de uma enzima no organismo, levando ao acúmulo de gordura em diversas células e órgãos do corpo. Os sintomas incluem dores abdominais, manchas vermelhas na pele, problemas cardíacos, problemas renais, entre outros.
Durante a audiência, os médicos alertaram para a gravidade da doença, que pode levar à falência de órgãos, principalmente insuficiência renal e cerebrovascular. Além disso, ressaltaram a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado para garantir uma melhor qualidade de vida aos pacientes.
O senador Dr. Hiran, relator do projeto de lei que propõe a criação do Dia Nacional da Conscientização sobre a Doença de Fabry, destacou a relevância da data para ampliar o conhecimento da população sobre a doença e promover ações de prevenção e cuidados. Segundo o parlamentar, a conscientização sobre a importância do diagnóstico e do tratamento adequado pode contribuir significativamente para a melhoria do quadro de saúde dos pacientes.
A audiência pública na Comissão de Educação e Cultura contou com a participação de especialistas, representantes de associações de pacientes e demais interessados no tema. A discussão sobre a criação do Dia Nacional da Conscientização sobre a Doença de Fabry reforça a importância de políticas públicas voltadas à saúde e ao bem-estar da população. A expectativa é de que, com a instituição da data, seja possível ampliar o conhecimento da sociedade sobre a doença, incentivando a busca por informações e o apoio aos pacientes afetados por essa condição.
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