Durante a reunião, Mara manifestou preocupação com os índices das doenças raras e a falta de inclusão dos brasileiros afetados. A subcomissão busca contribuir para a produção legislativa no Senado, ao mesmo tempo em que dá voz e possibilita a participação das pessoas com doenças raras e seus familiares nos debates.
Segundo Mara, o colegiado buscará soluções do poder público para os problemas enfrentados pelos brasileiros, desde o diagnóstico até o tratamento. Será dada atenção especial à capacitação dos profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) e do Sistema Único de Assistência Social (Suas).
Para a vice-presidente Damares Alves, as doenças raras também serão prioridade nas demais comissões do Senado. Ela afirmou que a pauta será prioridade todos os dias, em todas as comissões, pois o tema é transversal e de extrema importância.
De acordo com o plano de trabalho aprovado, a subcomissão irá debater questões relativas aos direitos das pessoas com doenças raras, como a inclusão nas escolas, no mercado de trabalho, na cultura, nos esportes e no lazer. Além disso, será dada ênfase à fiscalização da implementação da Lei 14.154, de 2021, que ampliou o programa nacional de triagem neonatal e avaliação da política nacional de atenção integral em genética clínica.
A subcomissão também acompanhará a diversidade das doenças raras. Serão realizadas audiências públicas para debater o acesso a fórmulas dietoterápicas para erros inatos do metabolismo e outras condições de saúde raras, buscando melhorar a qualidade de vida das pessoas que dependem dessas fórmulas. Além disso, serão analisadas proposições legislativas em tramitação no Senado que sejam prioritárias para as pessoas com doenças raras.
O relatório das atividades da subcomissão deverá ser apresentado em dezembro, como forma de planejar os trabalhos para o ano de 2024.
Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras, sendo que 80% delas são de origem genética. As demais são causadas por fatores ambientais, infecciosos, imunológicos, entre outros, segundo o Ministério da Saúde.
É importante ressaltar que as informações aqui apresentadas foram obtidas através da Agência Senado, que autorizou a reprodução mediante a citação da fonte.
