SENADO FEDERAL – Mães de crianças com Síndrome de Phelan-McDermid solicitam criação de Dia Nacional de Conscientização durante audiência no Senado.

Na última quarta-feira, 29, um grupo de mães dedicadas e determinadas a promover a conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid (PMS) compareceu a uma audiência no Senado, onde levantaram uma série de propostas significativas para melhorar a condição de vida de seus filhos. Durante o evento, as mães pleitearam a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid, uma data que seria fundamental para informar a população sobre essa condição rara, mas extremamente impactante.

A Síndrome de Phelan-McDermid, causada pela deleção de um segmento do cromossomo 22, é caracterizada por um quadro amplo de dificuldades de desenvolvimento, que podem incluir deficiências intelectuais, problemas de linguagem, características físicas distintas e desordens comportamentais. Ainda que a síndrome seja raramente diagnosticada em comparação a outras condições, as mães presentes na audiência enfatizaram a importância do reconhecimento e da visibilidade, não apenas para fomentar a empatia, mas também para impulsionar a pesquisa científica dedicada a compreender melhor a doença.

Um dos principais pontos apresentados por essas mães foi a necessidade urgente de um diagnóstico precoce. Elas argumentaram que identificar a síndrome nos primeiros anos de vida pode ser crucial para implementar intervenções adequadas e aprimorar as habilidades de comunicação e interação dos crianças afetadas. O diagnóstico tardio, segundo elas, prejudica as oportunidades de tratamento e, consequentemente, a qualidade de vida dos pacientes.

Além disso, as mães solicitaram o apoio do governo para aumentar os investimentos em pesquisa sobre a PMS, de forma a gerar novas informações e desenvolver estratégias terapêuticas que possam beneficiar as crianças afetadas. Elas ressaltaram que, com um diagnóstico mais preciso e uma maior atenção da comunidade científica, é possível materializar esperanças de melhorias significativas na vida dessas crianças e de suas famílias.

A audiência no Senado foi um marco significativo para a luta dessas mães, que não apenas buscaram reconhecimento, mas também ação efetiva por parte dos legisladores. Com a criação de um Dia Nacional de Conscientização, esperam que a sociedade ganhe maior compreensão acerca da síndrome e que as políticas públicas se tornem mais eficazes, abrangendo diagnósticos mais rápidos, tratamentos adequados e, acima de tudo, a inclusão dessas crianças em um mundo cada vez mais atento às suas necessidades.