SENADO FEDERAL – Investimento em centros de referência e triagem neonatal ampliada são defendidos para melhorar atenção a doentes raros. Sugestão legislativa inclui ALD no SUS.

Durante o debate realizado na Comissão de Direitos Humanos (CDH) nesta segunda-feira (7), diversos pontos foram levantados como soluções para melhorar a atenção e o tratamento das pessoas com doenças raras. Entre as propostas discutidas, destacam-se o investimento em centros de referência especializados, a ampliação da triagem neonatal e a importância do tratamento precoce.

Uma das participantes do debate foi Jaqueline Silva, uma mãe que tem um filho diagnosticado com adrenoleucodistrofia (ALD). Ela fez questão de entregar à presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), uma sugestão legislativa. O objetivo da proposta é incluir a ALD no rol de enfermidades que são cobertas pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Durante sua fala, Jaqueline ressaltou a importância de ampliar o acesso ao tratamento da ALD, uma vez que se trata de uma doença rara e que necessita de cuidados específicos. Ela defendeu que o investimento em centros de referência especializados pode ser fundamental para garantir um atendimento de qualidade a todos os pacientes com essa condição.

Além disso, a triagem neonatal ampliada foi apontada como uma ferramenta essencial para identificar precocemente casos de doenças raras, possibilitando um tratamento mais eficaz desde os primeiros dias de vida. O tratamento precoce também foi destacado como um ponto crucial para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e para aumentar suas chances de recuperação.

Diante das discussões levantadas durante o debate na CDH, fica evidente a necessidade de implementar medidas que possam garantir um atendimento mais eficiente e humanizado para as pessoas com doenças raras. A inclusão da ALD no rol de enfermidades cobertas pelo SUS pode representar um avanço significativo nesse sentido, proporcionando um acesso mais igualitário e digno aos tratamentos necessários.