A senadora Damares Alves (Republicanos-DF) é a autora do requerimento (REQ 15/2025-CDH) que deu origem a essa audiência. Ela destaca a importância do evento ser realizado no “Dia Nacional de Conscientização sobre o Autismo”, criado pela Lei 13.652, de 2018. Segundo a senadora, existem milhares de tipos diferentes de doenças raras, sendo a maioria de origem genética e com um baixo índice de tratamentos específicos.
Dados da Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios Contínua (Pnad) de 2022 apontam que no Brasil existem aproximadamente 18,6 milhões de pessoas com deficiência, representando quase 9% da população com 2 anos ou mais de idade. Além disso, cerca de 13 milhões de brasileiros possuem alguma doença rara.
A parlamentar também ressaltou dados do Atlas da Violência de 2024, que mostram que as pessoas com deficiência, incluindo aquelas com doenças raras, têm sido vítimas de diversos tipos de violência. Entre os confirmados para participar da audiência estão representantes do Ministério dos Direitos Humanos, jovens autistas, deputados e ativistas da pauta autista.
O evento será interativo, permitindo que os cidadãos enviem perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado ou através do Portal e-Cidadania. A audiência proporciona a oportunidade de participação ativa da sociedade e o Senado ainda oferece uma declaração de participação que pode ser utilizada como hora de atividade complementar em cursos universitários. O Portal e-Cidadania também recebe opiniões dos cidadãos sobre projetos em tramitação no Senado e sugestões para novas leis.
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