Durante a audiência, o senador Flávio Arns (PSB-PR), que propôs o debate, destacou a importância de uma legislação que estabeleça o Dia Nacional das Porfirias, a ser comemorado em 18 de maio. Para Arns, a data permitirá que a sociedade se mobilize em torno do tema, promovendo a conscientização e melhorando o acesso a tratamentos e diagnósticos. A senadora Damares Alves (Republicanos-DF) ressaltou que essa data já é reconhecida mundialmente, reforçando a necessidade de visibilidade para essas condições.
O médico geneticista Salmo Raskin, de Curitiba, apresentou informações preocupantes sobre o impacto das porfirias. Ele explicou que existem pelo menos oito tipos da doença, cujos sintomas apresentam grande variação, o que torna o diagnóstico clínico desafiador. Segundo Raskin, os pacientes enfrentam uma média de 62 consultas e 9,6 anos até chegarem a um diagnóstico definitivo.
Além disso, a presidente da Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo), Ieda Maria Scandelari Bussmann, chamou a atenção para o que considerou uma “falha acadêmica letal”. Muitos pacientes, como afirmou, são erroneamente diagnosticados com condições emocionais ou psicológicas. Bussmann compartilhou relatos de membros da associação — que conta com 1,5 mil pacientes — que frequentemente enfrentam preconceito e descaso ao buscar ajuda médica.
Relatos pessoais, como o de Julie Sylvie Raymonde de Nale, evidenciam a gravidade e a urgência na busca por tratamento adequado. Após uma crise severa em 2020 que a levou a um coma de um mês e meio, ela recebeu o diagnóstico correto rapidamente apenas ao ser transferida para São Paulo. Sua experiência destaca a luta pela justiça no acesso a medicamentos, como a hemina, que são muitas vezes não disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), levando pacientes a buscar auxílio judiciário.
Em resposta a essas preocupações, Eslia Maria Nunes Pinheiro, do Ministério da Saúde, enfatizou a necessidade de qualificação médica e conscientização entre gestores. Desde 2023, o ministério estabeleceu um núcleo direcionado a doenças raras, com o objetivo de melhorar a orientação aos serviços especializados e articular ações entre diferentes órgãos. A criação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas das Porfirias em 2025 é um passo significativo nessa direção, mas muitos desafios permanecem. O caminho para o acesso à informação e ao tratamento eficaz é longo e exige esforços contínuos de toda a sociedade.
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